Евгений Бунимович: «Государство обязано взять на себя ответственность за лечение детей со СМА»

Тверской суд Москвы обязал столичный департамент здравоохранения обеспечить 13 детей со спинально-мышечной атрофией дорогостоящим лекарством за счет городского бюджета. В июне этого года депутат МГД от «Яблока» Евгений Бунимович обратился к мэру Москвы с требованием оплатить дорогостоящее лечение из бюджета Москвы, причем, сделать это срочно, не дожидаясь решений суда и создания Фонда на федеральном уровне.

Родители детей со спинально-мышечной атрофией (СМА) долгое время не могли добиться покупки лекарства за бюджетный счет: СМА — редкое (орфанное) заболевание, тем не менее, лекарство от него  - «Спинраза» до недавнего времени не входило в федеральный список льготных лекарств.  Лечение это очень дорогостоящее. Тем не менее, для достижения эффекта необходимо проводить его в самом раннем возрасте — до двух лет. Тогда одного укола может быть достаточно, чтобы человек, с рождения приговоренный к неподвижности, вел полноценную жизнь.

В июне этого года Евгений Бунимович обратился к мэру Москвы с требованием оплатить лечение детей со СМА за счет бюджета Москвы, не дожидаясь решения судов и создания Фонда для лечения детей со СМА на государственном уровне. Ведь лечение это необходимо проводить срочно.  Выступая на заседании Мосгордумы он назвал «чудовищной» ситуацию с лечением СМА в России (до недавних пор оно не входило в федеральный список). В то же время даже небогатые страны, такие как Румыния, лечат детей со СМА за государственный счет.

Активно добивались такого решения «Новая Газета» (иноаге́нт), «Эхо Москвы» (иноаге́нт).

27 августа Тверской суд удовлетворил исковые требования родителей:  департамент здравоохранения Москвы должен оплатить лечение 13 детей за счет бюджета Москвы.

Евгений Бунимович высказал надежду, что средства эти будут выделены в кратчайшие сроки, а в будущем родителям детей со СМА не придется добиваться через суд того, что им и их детям положено по закону:

«На заседаниях МГД я не раз обращался к руководству Московского городского суда, напоминая о необходимости в самом быстром порядке рассмотреть  обращения родителей со СМА. Для этих детей время очень важно, важно начать лечение максимально быстро.

Московские суды несколько раз откладывали  рассмотрение этого вопроса под разными предлогами. Например, один раз  ответчики — сотрудники департамента здравоохранения ушли с заседаний из-за подозрения на ковид. Суд перенесли.

Наконец, суд в Москве состоялся. Вынесено решение в пользу родителей больных детей. Аналогичные решения принимали суды и в других регионах. Но там судьи в решении суда писали «немедленно к исполнению». К сожалению, в решении Тверского суда Москвы этого нет.

Я не сомневаюсь, что департамент здравоохранения должен будет обеспечить лекарством детей с СМА, как мы с самого начала этого и требовали. Но, полагаю, этот путь не завершен. В дальнейшем родители, у которых есть дети с таким тяжелым заболеванием, не должны обращаться в суд за тем, что им и их ребенку положено по праву.

Само заболевание —  спинально-мышечная атрофия, наконец, внесено в федеральный перечень и государство в самое ближайшее время должно найти форму оплаты лекарства для людей со СМА. Форма оплаты может быть любая — фонд, прямые выплаты. Главное, чтобы это лекарство было и чтобы это было сделано срочно. Государство обязано взять на себя ответственность за лечение детей со СМА. Мы не должны собирать деньги за счет благотворителей и доброхотов. Хотя огромное им спасибо: благодаря х помощи нам удалось собрать деньги на покупку лекарства для нескольких детей.